多方发力，为“渐冻”的心“解冻”

文/刘鲁倩

50岁的李小中女士是湖南益阳的一位渐冻症患者，已患渐冻症四年，曾两次雇凶杀自己。其丈夫表示，家里的保姆更换频繁，保姆宁愿去伺候植物人，也不愿来照顾他的妻子。这一事件引发公众热议，许多网友同情李女士的遭遇，呼吁安乐死合法化，让难以忍受病痛折磨的绝症患者可以自己选择体面地“离开”世界。但有许多网友极力反对安乐死合法化，认为这与法律的可操作性不契合，也与道德伦理和社会风尚相违背。就此问题，两方阵营展开了激烈的争执。但大家都忽略了，和喋喋不休地争论安乐死合法化相比，为渐冻症患者的心灵“解冻”才是当务之急，才能从源头上解决渐冻症患者雇凶自杀问题。

首先，“安乐死”是一个复杂的议题，在相关配套制度以及现实条件还未具备的情况下，法律不可能允许安乐死合法化。安乐死，从医学伦理学的角度来看，一般是指患有不治之症的患者在危重濒临死亡状态时，由于精神和躯体处于极端痛苦之中，在本人或亲属的强烈要求下，经医学鉴定、有关部门认可，用医学的方法，使患者在无痛苦状态下度过死亡阶段而终结生命的全过程。从上世纪90年代引入安乐死的概念开始，我国对安乐死的讨论已经接近30年。近30年间，对于“安乐死”以及“能否选择安乐死”，国人莫衷一是，有人认为这是病人的解脱，有人则认为这是彻底的谋杀。因为面对着法律、伦理、社会、家庭、观念等的系列争论，谁都难以在生命的长度和质量中作出选择。鉴于我国目前的情况尚不足以让安乐死合法化，对“安乐死”的讨论还是要理性、谨慎地进行。

因此，与其现在争论安乐死合法化，不如尽快重视起对渐冻症患者的关心关爱。生命权是基本的人权，也是最高的人权。与其讨论如何如秋叶般静美，有尊严地死，不如先讨论如何如夏花般灿烂，有质量地生。想要从根本上解决像李女士这样的渐冻症患者雇凶自杀的问题，就要彻底打消萦绕在她们心头的“生不如死”的想法，让她们重新感知到“生”的美好，相信没有什么比活着更幸福，相信“死，是一件不必急于求成的事”，相信只要活下去，一切皆有可能。

为“渐冻”的心灵“解冻”，首先需要患者身边的亲朋好友、保姆、病友等人施展“爱的魔法”，调动爱的力量，支撑她们与病魔作战。南通舞者葛敏在患渐冻症后，丝毫没有减缓她追求舞蹈梦想和献身公益事业的脚步，她说：“我还有爱，家人朋友的爱，渐冻人群体的爱，这爱有光亮、有温度，哪怕这光亮和温度是微弱的，也是渐冻人在尚未全部冻结之前的余温，是我们的生命之火。”对于渐冻症患者来说，比病痛更可怕的，是痛得孤单，比“身体之痛”更折磨人的是“心灵之痛”。当疾病的痛苦无人能感同身受时，当对治疗愈发丧失信心时，当自己愈发厌恶自己时，当担心自己成为拖累家人的累赘时……患者们的心灵也“渐冻”起来，如果此时不能感受到身边人的温度与光亮，甚至像李女士一样被保姆嫌弃，她们的“生命之火”便很有可能熄灭。

为“渐冻”的心灵“解冻”，不仅需要全社会更持久的关注，还需要切实付诸行动。国家可以搭建专门服务渐冻症患者工作就业的平台，比如公众号平台、直播平台等，帮扶渐冻症患者重新找到人生的意义和价值，让事业充实生命，为家庭减轻负担。葛敏在患病后，与病友创建了“冰玉阁”公众号，通过这个平台分享关于渐冻症的最新科研信息，令病友们得以互相交流护理经验，还把文章打赏得到的五万块钱给作为治病补贴发放，让渐冻症患者切实感受到生命的价值与活着的欢欣。不让渐冻症患者以一己之力对抗困苦，这也是政府部门和全社会的责任。通过医保体制改革，让渐冻症患者感受到制度温暖，他们才更有力量向前。

在讨论如何做到“死如秋叶般静美”前，请先讨论如何做到“生如夏花般灿烂”，“有尊严得生”比“有尊严得死”距离我们更近，更需要我们去重视、去研究。“医病”的同时莫忘“医心”，全世界都有责任一起关心渐冻症患者，让他们拥有卸载悲伤的勇气，有抵御疼痛的能力，有好好活下去的动力，有与死神搏斗的底气。

编辑：高思佳